مرفأ
21-12-2005, 10:37
حباها الله بابتسامة تشع نوراً قبل أي شيء آخر.. تترك انطباعاً لا ولن يمكن محوه أو نسيانه أبداً.. وبراءتها تسبق ابتسامتها وكأنها موسيقى طفولية تصدح بأجمل الألحان وتتراقص بأعذب حروف الحنان وكلمات الإبداع.
أناملها فرشاة ألوان رسمت بها أجمل اللوحات وحصدت لأجلها أفضل الجوائز.. فنانة ومبدعة بشهادة الجميع على الرغم من سنواتها الثماني فقط.
وبدت أنفال سعيدة وفرحة للغاية بوجودنا معها وأصرت أن نراها وقد أبدعت على أنغام الموسيقى الهندية وقد أبدعت في ذلك وعندما سألناها قالت: «أحب رسم الورد والأزهار وأحب اللون الأخضر والأصفر» وكم كانت سعيدة هي تطلعنا الى غرفتها ورسوماتها ولوحاتها وشهادات التقدير وقالت بغبطة: «عندي وايد جوائز.. شوفوا».
يصفها كثيرون من أقربائها ومعارفها وبعض من شاهدها بأنها: «جميلة أطفال الداون».. وتجد «الحياة إرادة» بأنها جميلة روحاً وشكلاً، وقلبها يشع طيبة وصفاء.
يقول عنها والدها إنها: «خير وبركة»، وتصفها أمها بقولها: «هي كل الحنان والحب والعطف»، ويتذكران معاً معاناة علاجها في روسيا وتوقف العلاج بسبب المادة وضعف إمكانات العائلة.
أنفال باسل بوحمد.. ضيفة «الحياة إرادة» اليوم، كانت «الحياة إرادة» ضيفة في دارها.. وقريبة منها وفي غرفتها الخاصة.. شاهدنا إبداعها عن قرب وحضنتنا بابتسامتها قبل ذراعيها، وسجلنا أهم المحطات في حياتها وإنجازاتها الكثيرة فكانت كالآتي:
ولادتها
ولدت أنفال يوم 4/2/1997 وتصف والدتها ذلك اليوم (السيدة نجاة الرياحي) وهي وتعمل موجهة لمادة التربية الفنية وعضوة في مجلس إدارة المركز الكويتي للداون فتقول: «لم أكن أعي أن ابنتي مصابة بمتلازمة داون ولم أكن أحمل أدنى فكرة عن هذا المرض أو هذا النوع من الإعاقة لكنها كانت فرحة كبيرة لي في أن يرزقني الله بطفلة جميلة كأنفال، وصدقت عندما أبلغني الدكتور المعالج بأنه سيجري لها فحصاً جينياً للتأكد من أمر ما وأصبت بانهيار عصبي شديد بعد أن عرفت أنها مصابة بمتلازمة داون».
معاناة العلاج
تتحدث والدة أنفال عن العلاج الذي تلقته أنفال فتقول: «نصحتني سيدة روسية وهي زوجة صديق زوجي ولديها ابنتان مصابتان بمتلازمة داون، نصحتني أن أذهب بأنفال للعلاج في روسيا وتحديداً في المستشفى التابع للمعهد الدولي للطب البيولوجي في موسكو حيث يمكن تحسين الوظائف الجينية للمصابين بهذا المرض..».
وتضيف والدة أنفال: «كانت تبلغ من العمر 5 أشهر في بداية العلاج فقط وكانت من أصعب اللحظات وهي تعالج بحقن معينة وقام بعلاجها بروفسور روسي وخبير جينات».
جهود واضحة
التحقت أنفال بحضانة الدلال العائلية في عمر السنتين وتلا ذلك التحاقها بمدرسة الكويت الإنجليزية التي مازالت تدرس فيها في الوحدة الخضراء وهي مشهود لها بتفوقها وتميزها عن غيرها وحبها للرسم والفنون والكمبيوتر، وتقول والدتها: «بذلت إدارة المدرسة جهوداً واضحة في تطوير مهاراتها ولا أنسى قبل ذلك جهود الدكتورة صديقة العوضي مديرة مركز الأمراض الوراثية ومركز التدخل المبكر، فلهم كلهم كل الشكر».
وعي أكثر
يؤكد كل من والد ووالدة أنفال بأنهما اطلعا على كتب عديدة حول متلازمة داون وبحثا في الإنترنت عن كل ما هو جديد ويتفقان على أنه لا يوجد أي شيء مستحيل والأفكار البالية والخاطئة عن هؤلاء تغيرت الآن وبدأ الوعي ينتشر بين العائلات ممن لديهم أبناء بمتلازمة داون.
وتضيف والدة أنفال: «أصبحت أذهب إلى كل ملتقى ومؤتمر يختص بالمعاقين ولم أتوان لحظة في تقديم كل رعاية تحتاجها أنفال ومنحناها الحب والرعاية كما منحناها لأخيها علي الذي يكبرها بثلاثة أعوام.
إلى من يهمه الأمر
افيدكم علما بأن الطفلة انفال باسل بو حمد تتمتع بقدرة عقلية تفوق قدرة اطفال فصل الداون، كما ان الطفلة لديها خبرات ومهارات ذات مستوى اعلى من مستوى الخبرات والمهارات التي تقدم في فصول الداون، لذا يوصى بوضع الطفلة في فصل يتناسب مع قدراتها العقلية ويقدم خبرات ومهارات ذات مستوى يلائم مستوى الطفلة وينمي قدراتها.
ناظرة الروضة
معصومة باشا
شكر
وجه والد انفال ووالدتها الشكر والتقدير عبر الحياة ارادة لكل جهة قدمت الدعم والتشجيع لانفال وهم: مدرسة الكويت الانكليزية، مركز التدخل المبكر، المركز الكويتي للداون، اللجنة التطوعية، بنك برقان، نادي المعاقين، وزارة الشؤون، مركز الامراض الوراثية، المجلس الاعلى.
كما قدموا الشكر لجريدتي «القبس» والطليعة على خدمة هذه الفئة وطرح قضاياهم.
رسالة
وجه والدا انفال رسالة لكل اولياء الامور كانت كالتالي:
«احبوا ابناءكم واحيطوهم برعايتكم ولا تعاملوهم كمعاقين، بل هم طبيعيون وهم عطية من رب العالمين واشكروا الله عليها، وسوف تنالون الجنة برعايتكم لهم فلا تخجلوا منهم، بل ان كل واحد منهم يمتلك مواهب وطاقات دفينة لا تقتلوها، وكم من المعاقين في تاريخ الشعوب والامم اصبحوا مبدعين وحققوا الكثير من الانجازات».
العلاج في موسكو
يؤكد والد انفال انه مستعد لفعل اي شيء لعلاج ابنته وتقوية مناعتها وتحسين خلايا جسدها حتى «لو كان علاجها موجود على سطح القمر» ويتحدث بضيق قائلا :«لولا الامكانات المادية المتواضعة لاكملت الجلسات الثلاثة المتبقية لعلاجها حيث يتم حقن خلايا تم تجميدها سابقا لاجنة ميتة ولكنها سليمة في جسد انفال وهذا كفيل بتقوية جهاز المناعة لديها وتطوير قدراتها والعلاج موحود فقط في روسيا وكلفني مبلغ 3 آلاف دينار للجلسة الواحدة هذا عدا عن مصاريف الاقامة والمأكل والمشرب، ويتطلب علاج ابنتي انفال 6 جلسات اتمت منها 3 فقط».
هواياتها ومشاركاتها
الهوايات: الرسوم، الأشغال الفنية، الغناء، الرقص الهندي، الموسيقى، السباحة، الكمبيوتر، الرياضة، المشاركة الفعالة في الأوبريتات الخاصة بالمدرسة وبالمركز الكويتي للداون.
نوع الإعاقة: دوان سندروم (مع مرض في القلب)
المشاركة الفنية والمعارض والمسابقات:
1- المشاركة في المسابقة الفنية (بعنوان وطني الكويت) والفوز بالمركز الأول للفئة العمرية من 4 الى 8 سنوات من خلال الفعاليات التي اقيمت في الأسبوع التعريفي الأول للمركز الكويتي للداون.
2- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بصندوق اعانة المرضى والفوز بالمركز الأول للفئة العمرية من 4 الى 8 سنوات عام 2004
3- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بمدرسة خليفة بعنوان «الكويت خضراء جميلة» 2005 والفوز بجائزة وشهادة تقديرية.
4- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بيوم المعاق العالمي والحصول على جائزة وشهادة تقدير.
5- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بمدرسة خليفة للعام الماضي والحصول على شهادة تقدير عام 2004.
6- المشاركة في مهرجان الفنون المتميزة والحصول على شهادة تقدير عام 2004.
7- المشاركة في المرسم الحر الذي اقيم في سوق شرق للفنان المرحوم خليفة القطان والحصول على شهادة تقدير مقدمة من الفنانة ليديا القطان وجليلة القطان.
8- المشاركة بالمعرض الذي اقيم بمركز تنمية المجتمع منطقة صباح السالم.
9- المشاركة برنامج ART LINK العالمي الذي نظمته الجمعية الكويتية للمعاقين لمدة عامين على التوالي 2004/2005 والحصول على شهادات تقدير.
10- المشاركة بمعرض الاحتياجات الخاصة الذي اقيم بفندق حياة ريجنسي.
11- المشاركة في المعرض الخاص لذوي الاحتياجات الخاصة الذي نظمته وزارة الشؤون بعنوان «فنانون من الظل» والحصول على شهادة تقدير.
12ـ المشاركة في الاحتفال بيوم المعاق العالمي لعامين على التوالي بزيارة مجلس الأمة وركن الموهوبين والفوز بالمسابقة الفنية. والحصول على شهادة تقدير.
13- المشاركة في جميع الاوبريتات الخاصة بالمدرسة باللغة الانكليزية وبالمركز الكويتي للداون.
14- المشاركة في المسابقة لأحلى زي تنكري والفوز بالمركز الاول في المركز الكويتي للداون.
15- المشاركة في مسابقة من أزياء الشعوب بالمركز الكويتي للداون والفوز بالمركز الأول.
16- شاركت في رسم اطول رسمة للمعاقين اخيرا ومسيرة الشموع ضمن اليوم الوطني للتضامن مع المعاقين.
17- فازت بالمركز الاول في المسابقة الفنية في يوم التضامن مع المعاق وشاركت في حفل المواهب المصاحب للفعاليات.
18- كرمت اخيراً وفازت بجائزة بنك برقان الماسية لذوي الاحتياجات الخاصة.
الخبر من جريده القبس بتاريخ 21-12-2005 - صفحة الحياه اراده
أناملها فرشاة ألوان رسمت بها أجمل اللوحات وحصدت لأجلها أفضل الجوائز.. فنانة ومبدعة بشهادة الجميع على الرغم من سنواتها الثماني فقط.
وبدت أنفال سعيدة وفرحة للغاية بوجودنا معها وأصرت أن نراها وقد أبدعت على أنغام الموسيقى الهندية وقد أبدعت في ذلك وعندما سألناها قالت: «أحب رسم الورد والأزهار وأحب اللون الأخضر والأصفر» وكم كانت سعيدة هي تطلعنا الى غرفتها ورسوماتها ولوحاتها وشهادات التقدير وقالت بغبطة: «عندي وايد جوائز.. شوفوا».
يصفها كثيرون من أقربائها ومعارفها وبعض من شاهدها بأنها: «جميلة أطفال الداون».. وتجد «الحياة إرادة» بأنها جميلة روحاً وشكلاً، وقلبها يشع طيبة وصفاء.
يقول عنها والدها إنها: «خير وبركة»، وتصفها أمها بقولها: «هي كل الحنان والحب والعطف»، ويتذكران معاً معاناة علاجها في روسيا وتوقف العلاج بسبب المادة وضعف إمكانات العائلة.
أنفال باسل بوحمد.. ضيفة «الحياة إرادة» اليوم، كانت «الحياة إرادة» ضيفة في دارها.. وقريبة منها وفي غرفتها الخاصة.. شاهدنا إبداعها عن قرب وحضنتنا بابتسامتها قبل ذراعيها، وسجلنا أهم المحطات في حياتها وإنجازاتها الكثيرة فكانت كالآتي:
ولادتها
ولدت أنفال يوم 4/2/1997 وتصف والدتها ذلك اليوم (السيدة نجاة الرياحي) وهي وتعمل موجهة لمادة التربية الفنية وعضوة في مجلس إدارة المركز الكويتي للداون فتقول: «لم أكن أعي أن ابنتي مصابة بمتلازمة داون ولم أكن أحمل أدنى فكرة عن هذا المرض أو هذا النوع من الإعاقة لكنها كانت فرحة كبيرة لي في أن يرزقني الله بطفلة جميلة كأنفال، وصدقت عندما أبلغني الدكتور المعالج بأنه سيجري لها فحصاً جينياً للتأكد من أمر ما وأصبت بانهيار عصبي شديد بعد أن عرفت أنها مصابة بمتلازمة داون».
معاناة العلاج
تتحدث والدة أنفال عن العلاج الذي تلقته أنفال فتقول: «نصحتني سيدة روسية وهي زوجة صديق زوجي ولديها ابنتان مصابتان بمتلازمة داون، نصحتني أن أذهب بأنفال للعلاج في روسيا وتحديداً في المستشفى التابع للمعهد الدولي للطب البيولوجي في موسكو حيث يمكن تحسين الوظائف الجينية للمصابين بهذا المرض..».
وتضيف والدة أنفال: «كانت تبلغ من العمر 5 أشهر في بداية العلاج فقط وكانت من أصعب اللحظات وهي تعالج بحقن معينة وقام بعلاجها بروفسور روسي وخبير جينات».
جهود واضحة
التحقت أنفال بحضانة الدلال العائلية في عمر السنتين وتلا ذلك التحاقها بمدرسة الكويت الإنجليزية التي مازالت تدرس فيها في الوحدة الخضراء وهي مشهود لها بتفوقها وتميزها عن غيرها وحبها للرسم والفنون والكمبيوتر، وتقول والدتها: «بذلت إدارة المدرسة جهوداً واضحة في تطوير مهاراتها ولا أنسى قبل ذلك جهود الدكتورة صديقة العوضي مديرة مركز الأمراض الوراثية ومركز التدخل المبكر، فلهم كلهم كل الشكر».
وعي أكثر
يؤكد كل من والد ووالدة أنفال بأنهما اطلعا على كتب عديدة حول متلازمة داون وبحثا في الإنترنت عن كل ما هو جديد ويتفقان على أنه لا يوجد أي شيء مستحيل والأفكار البالية والخاطئة عن هؤلاء تغيرت الآن وبدأ الوعي ينتشر بين العائلات ممن لديهم أبناء بمتلازمة داون.
وتضيف والدة أنفال: «أصبحت أذهب إلى كل ملتقى ومؤتمر يختص بالمعاقين ولم أتوان لحظة في تقديم كل رعاية تحتاجها أنفال ومنحناها الحب والرعاية كما منحناها لأخيها علي الذي يكبرها بثلاثة أعوام.
إلى من يهمه الأمر
افيدكم علما بأن الطفلة انفال باسل بو حمد تتمتع بقدرة عقلية تفوق قدرة اطفال فصل الداون، كما ان الطفلة لديها خبرات ومهارات ذات مستوى اعلى من مستوى الخبرات والمهارات التي تقدم في فصول الداون، لذا يوصى بوضع الطفلة في فصل يتناسب مع قدراتها العقلية ويقدم خبرات ومهارات ذات مستوى يلائم مستوى الطفلة وينمي قدراتها.
ناظرة الروضة
معصومة باشا
شكر
وجه والد انفال ووالدتها الشكر والتقدير عبر الحياة ارادة لكل جهة قدمت الدعم والتشجيع لانفال وهم: مدرسة الكويت الانكليزية، مركز التدخل المبكر، المركز الكويتي للداون، اللجنة التطوعية، بنك برقان، نادي المعاقين، وزارة الشؤون، مركز الامراض الوراثية، المجلس الاعلى.
كما قدموا الشكر لجريدتي «القبس» والطليعة على خدمة هذه الفئة وطرح قضاياهم.
رسالة
وجه والدا انفال رسالة لكل اولياء الامور كانت كالتالي:
«احبوا ابناءكم واحيطوهم برعايتكم ولا تعاملوهم كمعاقين، بل هم طبيعيون وهم عطية من رب العالمين واشكروا الله عليها، وسوف تنالون الجنة برعايتكم لهم فلا تخجلوا منهم، بل ان كل واحد منهم يمتلك مواهب وطاقات دفينة لا تقتلوها، وكم من المعاقين في تاريخ الشعوب والامم اصبحوا مبدعين وحققوا الكثير من الانجازات».
العلاج في موسكو
يؤكد والد انفال انه مستعد لفعل اي شيء لعلاج ابنته وتقوية مناعتها وتحسين خلايا جسدها حتى «لو كان علاجها موجود على سطح القمر» ويتحدث بضيق قائلا :«لولا الامكانات المادية المتواضعة لاكملت الجلسات الثلاثة المتبقية لعلاجها حيث يتم حقن خلايا تم تجميدها سابقا لاجنة ميتة ولكنها سليمة في جسد انفال وهذا كفيل بتقوية جهاز المناعة لديها وتطوير قدراتها والعلاج موحود فقط في روسيا وكلفني مبلغ 3 آلاف دينار للجلسة الواحدة هذا عدا عن مصاريف الاقامة والمأكل والمشرب، ويتطلب علاج ابنتي انفال 6 جلسات اتمت منها 3 فقط».
هواياتها ومشاركاتها
الهوايات: الرسوم، الأشغال الفنية، الغناء، الرقص الهندي، الموسيقى، السباحة، الكمبيوتر، الرياضة، المشاركة الفعالة في الأوبريتات الخاصة بالمدرسة وبالمركز الكويتي للداون.
نوع الإعاقة: دوان سندروم (مع مرض في القلب)
المشاركة الفنية والمعارض والمسابقات:
1- المشاركة في المسابقة الفنية (بعنوان وطني الكويت) والفوز بالمركز الأول للفئة العمرية من 4 الى 8 سنوات من خلال الفعاليات التي اقيمت في الأسبوع التعريفي الأول للمركز الكويتي للداون.
2- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بصندوق اعانة المرضى والفوز بالمركز الأول للفئة العمرية من 4 الى 8 سنوات عام 2004
3- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بمدرسة خليفة بعنوان «الكويت خضراء جميلة» 2005 والفوز بجائزة وشهادة تقديرية.
4- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بيوم المعاق العالمي والحصول على جائزة وشهادة تقدير.
5- المشاركة في المسابقة الفنية الخاصة بمدرسة خليفة للعام الماضي والحصول على شهادة تقدير عام 2004.
6- المشاركة في مهرجان الفنون المتميزة والحصول على شهادة تقدير عام 2004.
7- المشاركة في المرسم الحر الذي اقيم في سوق شرق للفنان المرحوم خليفة القطان والحصول على شهادة تقدير مقدمة من الفنانة ليديا القطان وجليلة القطان.
8- المشاركة بالمعرض الذي اقيم بمركز تنمية المجتمع منطقة صباح السالم.
9- المشاركة برنامج ART LINK العالمي الذي نظمته الجمعية الكويتية للمعاقين لمدة عامين على التوالي 2004/2005 والحصول على شهادات تقدير.
10- المشاركة بمعرض الاحتياجات الخاصة الذي اقيم بفندق حياة ريجنسي.
11- المشاركة في المعرض الخاص لذوي الاحتياجات الخاصة الذي نظمته وزارة الشؤون بعنوان «فنانون من الظل» والحصول على شهادة تقدير.
12ـ المشاركة في الاحتفال بيوم المعاق العالمي لعامين على التوالي بزيارة مجلس الأمة وركن الموهوبين والفوز بالمسابقة الفنية. والحصول على شهادة تقدير.
13- المشاركة في جميع الاوبريتات الخاصة بالمدرسة باللغة الانكليزية وبالمركز الكويتي للداون.
14- المشاركة في المسابقة لأحلى زي تنكري والفوز بالمركز الاول في المركز الكويتي للداون.
15- المشاركة في مسابقة من أزياء الشعوب بالمركز الكويتي للداون والفوز بالمركز الأول.
16- شاركت في رسم اطول رسمة للمعاقين اخيرا ومسيرة الشموع ضمن اليوم الوطني للتضامن مع المعاقين.
17- فازت بالمركز الاول في المسابقة الفنية في يوم التضامن مع المعاق وشاركت في حفل المواهب المصاحب للفعاليات.
18- كرمت اخيراً وفازت بجائزة بنك برقان الماسية لذوي الاحتياجات الخاصة.
الخبر من جريده القبس بتاريخ 21-12-2005 - صفحة الحياه اراده